Supersnöret!

Supersnöret-världens viktigaste snöre!
 
Barncancerföreningarna i Sverige har jobbat för att se till att supersnöret finns i hela Sverige till barn som insjuknar. många undrar över vad de lokala föreningarna gör för barn på sjukhus och detta är en av deras uppgifter. https://www.barncancerfonden.se/supersnoret/ 
 
https://youtu.be/ruk6BhM9mhQ
 
Tuvas supersnöre har hunnit bli väldigt långt redan nu. Hon har på sitt snöre hunnit med att sätta dit en blomanspärla, pärlan för avslutad behandling. Samt tappat håret pärlan 2 gånger inklusive första cytostatika 2 gånger. Tuvas supersnöre skulle varit mycket längre egentligen men 2010 när hon gjorde sina behandlingar första omgången så fanns inte Supersnöret. Om snöret funnits redan då så skulle Tuva hunnit med många fler pärlor. Den gången pågick behandlingarna i 11/2 år.
Tuva visar gärna sitt snöre och har tagit med den till skolan flera gånger för att berätta för sina klasskamrater om sina behandlingar.
Tuva kan utifrån sina pärlor berätta sin egen histora med hjälp av snöret.



Vad är ett Supersnöre? 
Behandlingen av barncancer tar mycket tid och är tuff för barnet.  För att stödja barn och ungdomar på ett påtagligt sätt introducerade de regionala (lokala) Barncancerföreningarna SuperSnöret. Barn och ungdomar får en speciell SuperPärla för varje särskild behandling, utredning eller händelse. Expempel på sådana pärlor kan vara cytostatikabehandling, sjukhusvistelse, röntgen, en lumbalpunktion, ett stick i fingret, en operation, och så vidare. Genom de olika pärlorna så får varje barn skapasittegna unika supersnöre. Något som berättar om just deras egen historia med olika behandlingar.

Varför finns supersnöret?

Superpärlorna är ett sätt att ge ljusglimtar åt barnen under behandlingsgarantin. De små pärlorna i olika utseende blir en liten belöning för barnen att se fram emot. Supersnöret skapar en färgklick av det som för många är abstrakt och svårt att förstå. Det hjälper till att tydligöra vad som händer/har hänt. Det gör att Supersnöret faktiskt är mer än en rolig sak som barnen kan spara. Supersnöret hjälper till för barnet att förstå olika delar i behandling en som sker och kan göra det mer greppbart.

Supersnöret är även en hjälp att man efteråt kan samtal kring olika delar i behandlingen och vad som har hänt. En hjälp att bearbeta barnets sjukdomshistoria.

Med Supersnöret till hjälp kan barn och ungdomar berätta på ett tydligt sätt deras historia för deras klasskompisar eller mormor eller farfar. När behandlingen är färdig är Supersnöret ett färgglatt minne efter en intensiv period. 

Hur fungerar det?

Några dagar efter diagnosen får barnet en vaxtråd med sin första Superpärla – “Hoppets Pärla” – och några bokstavspärlor som visar barnets namn. Sedan tillkommer Superpärlorna som symboliserar olika delar i behandlingen. SuperSnöret visar vad patienten har varit med om och hur Supermodig han eller hon är.

2 barn som behandlas på onkologen samtidigt!

Undra hur många där ute har upplevt det? Känns som det inte är så vanligt med att 2 av barnen är sjuka och samtidigt behöver få onkologisk behandling.

Det kommer tydligen att bli vår nya vardag. Visst har vi annat detta då vi fått antydningarna från onkologen om att de försöker titta på ev behandling åt Emmy men tydligen är det klart nu.
Mer besked om själva behandlingen hoppas vi att vi får på torsdag då Tuva har sin behandling. Då borde Tuvas dr vara där med besked. Men min gissning är att det kommer dröja lite innan den påbörjas då jag ver att det är vissa undersökningar som måste göras innan, tex ultraljud på hjärtat då en av biverkningarna är hjärtbesvär.

Fick ju nyss ett samtal av Emmys neurolog där han berättade det jag redan visste att det inte gått att jämföra bilderna på rtg av ryggen för att hon rört sig för mycket.
Är ju inte supernöjd över hennes läkare men försöker låta bli att visa det och tror jag var lugn i samtalet med honom.
Han ska beställa en ny MR av ryggen i narkos så vi får bra bilder. Frågade då om man inte skulle titta på det som växer vid tarmarna i lilla bäcket med. Han höll då med om att det kanske var bäst att lägga till dem också då hon ändå sövs. Samt att det kommer innebära lite färre MR besök om dessa ligger i fas. Vi måste ju följa ev förändringar av tumören.

Han medelade även att blodproverna som kontrollerats på Emmy såg bra ut, dock fanns inget svar på avföringsprovet än. Sedan frågade han hur det gick med klonidinet och jag fick då medela att vi inte fått hem det från Apoteket än. Han bokade därför in en telefonuppföljning om 2 veckor igen för att utvärdera effekten av den smärtisen.
Bad om att få recept på Panodil vilket jag fortfarande inte fått till Emmy samt ytterligare uttag på Tiparol/tramadol brus. Samt bad att han skulle fixa reseintyg på medicinerna inför resan.

Känner mig rätt matt i kroppen efter detta samtal trots att det egentligen inte var några nyheter utan mer bekräftelser. Sedan känns det kanske lite jobbigt att behöva vara den som tänker till angående rtg undersökningar och typ ordinera dem då det egentligen borde vara dr som ser framåt och inte jag som mamma.