Snart är det nytt år.
Börjar känna mig riktigt gammal eftersom Tilde börjat gå på fester med kompisar. 
Dock har vi hämtat henne och är noga med att prata om alkohol och risker med henne.
Men visst rusar tiden iväg när barnen börjar flänga på fest. (null)
Vi blev bjudna på annandagen på lite lilljul hos Bettan. Dock inte julmat.
(null)
(null)
Lite svajiga värden på diabetes har vinkunnig med.
Sova länge skriva med insulin och äta inte riktigt regelbundet underlättar inte.
(null)

(null)
Hann med besök hos frisören.
Tänkte bli ljusar i håret vilket det blev. Kul med förändring.
Julfirande!
Vi har hunnit fira en väldigt lugn och skön jul.
Vi firade hemma bara barnen Johan vovven och jag.
Själv skulle jag åka och jobba natt julafton natt. Men det kändes helt ok eftersom jag hunnit fira jul med familjen på dagen.

Tilde hade haft som önskemål att vi skulle fira i pyjamas hela dagen. Så morgonens paket innehöll varsin pyjamas. (null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)


(null)
(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

En mysig lugn dag med familjen. Måste säga att det är det bästa sättet att fira jul. Inga krav bara lugnt och skönt. Titta på Kalle och öppna ngr paket.

Johan hjälpte ngr vänner dock med att vara tomte. Söt men läskig såg han ut i denna mask. Vi fick fram ett snyggare skägg sedan så han inte skrämde barnen.
Julledigt från sjukhus äntligen!
Eller ledigt från sjukhus när det gäller tjejerna. Själv ska jag ju jobba över jul så jag kommer tillbringa tid på sjukhus.


Idag har vi klart av 2 provtagningar samt 3 läkarbesök.
Började med att besöka Dagvården på BOND för att lämna Emmys blodprover och urinprover samt bltr vikt och längd.

Emmy har skenat iväg både på längd och vikt.
Hon har vuxit 21/2 cm och gått upp 31/2 kg på 3 månader. Helt otroligt och så skönt.

Över till nästa väntrum och där möte med diabetesteamet. Ett stick i fingret och fick veta att HBA1C är 46. Allt under 48 är jättebra enligt vårt team.
Sedan fick Emmy träffa sin sköterska själv lite för att diskutera hur man ska tänka när det gäller diabetesen. Sköterskan sa att Emmy verkar har riktigt bra koll.
Blev sedan stick nummer 2 i armen då Emmy skulle lämna även lite diabetesprover. (null)

(null)

(null)

Sedan ett litet samtal med vår läkare om kvoter osv samt hur Emmy mår.
Han tittade på hennes vikt/längdkurvor och konstaterade att Emmy kommer växa om mig😂😂.
Han var även mkt nöjd över viktuppgången. Han ser ett samband med när vi började med medicinen för tumörerna att Emmy gått upp i vikt. Vi funderade om ngt med medicinerna gör att tarmarna fungerar bättre??

(null)

(null)
Sedan träff med en ny neurolog som ska kolla Emmy regelbundet. Så ett ordentligt neurologstatus gjordes. Sedan undrade han lite över vad vi behövde en neurolog till. Men vi vill gärna att hon följs av en erfaren läkare med tanke på tumörernas utbredning.

Dagens sista besök var med vår onkolog. Det besöket var inte planerat från början då de missat att kalla oss. Dock skulle hon vara borta hela januari och när vi frågade henne igår så konstaterade hon att det hade missats. Som tur är hade hon tid idag.
Diskussion om hur Emmy mår, hur det får med smärtan osv. Vi tycker ändå att vi har väldigt lite biverkningar. Just nu ett nageltrång igen men annars mest lite torr hud och blåsor i munnen. Hanterbart känner vi.
Sedan nämnde vi att de små neurofibromen som vi kunnat känna tidigare inte känns längre vilket vi tolkar som positivt.
Pratade även lite om hur länge vi ska behandla. Tanken hos henne är just nu om allt går så bra som det för nu med få biverkningar tills Emmy passerat puberteten för att minska risken för tillväxt. Tumörerna brukar växa mest under pubertet.

(null)
Avslutar med att jag gått igenom en ok undersökning med. Skönt att inte behöva oroa sig över fler saker.