Läkare är skit!
Varför kan de inte komunicera sig emellan.
Förra veckan fick vi besked om att onkologen i Stockholm tyckte att det skulle cytostatikabehandlas och han kontaktade en onkolog i Linköping som skulle ta vid med behandling och hon hade bokat in en MR rygg den 4/1. Idag var vi där för att få vad vi trodde mer besked.

Först var vi förbi ögon US och gjorde en VP undersökning ( mäter hur synnerven fungerar). När vi kon till onkolgogen fick vi vänta 30 minuter innan de hade tid och träffa oss och det enda vi fick veta var att inget skulle ske än. de ville ha en biopsi på det som växer på ögonlocket och inåt innan man gör något mer och dessutom ville de ha svar på VP undersökningen. Om synnervern inte var påverkad så sa de att man kanske kunde vänta med behandling och istället göra täta kontorller av Gliomet.

På mindre än en vecka har beskeden ändrats och de har inte ens samtalat med sin kollega som bokat in allt annat.

Så nu vet vi mindre än vi gjorde förra veckan.

De kunde inte tala om vem som skulle göra biopsi inte när det kunde bli aktuellt och inte var det skulle göras. Mycket dåligt. De kan ju se till att komma och träffa oss med någon typ av besked. Det känns som ett helt bortkastat besök. Inget som hjälp oss utan bara gjort mig mer irriterad på allt som har med vården att göra.

SE TILL ATT FÅ ÄNDAN UR VAGNEN OCH HJÄLP VÅR DOTTER NU!!!!!!!!!!!!!!
Tid till onkologen på måndag
Vi ska till onkologen för att få mer information angående behandling och information om när porten ska sättas in men det kommer att bli den 4/1.
Behandlingen förväntas pågå 79 veckor.

Shit vad länge det är hon kommer att vara 31/2 år innan hon är färdigbehandlad.

Hur ska vi kunna lösa allt detta?
Besök till onkologen i mellandagarna
Uppringd av ögonläkaren som varit i kontakt med barnokologogen US dag och de vill se oss i mellandagarna redan för att diskutera behandling och eventull insättning av Portha cath. Det känns som det vore ett bra alternativ om hon behöver mycket mediciner och provtagning ofta.

Dock ej blivit uppringd av dem än för att få en tid.