Sjukskriven resten av veckan!

Kände igår efter samtalet med Emmys dr att jag nog inte skulle fixa att gå till jobbet och prestera på max. Valde därför att ringa och berätta det och ge mig själv tid att vila och bara samla energi. Fick faktiskt ett sms från min nu närmsta chef där han beklagade allt med barnen. Mer än vad som kan sägas om min tidigare chef som inte frågade alls. Kred till honom, som chef behöver man kolla med sina anställda och visa att man bryr sig.

Med dagen idag bakom mig så var det bra att jag stannade hemma. Klev ju upp imorse och skjutsade in Tilde med gäng till mässhallarna där de skulle ha handikapfoccus. Sedan hemåt igen och slocknade i sängen. Vaknade 1120 av att mamma ringde. Hon frågade om hon väckte mig, vilket hon gjorde men det var nog bra. Kan ju inte sova bort hela dagen trots att kroppen behöver vilan.

Här hemma har vi annars faktiskt hämtat ut Emmys nya medicin. De sa 5 arbetsdagar men som tur var kom den idag. Har faktiskt gett henne dagens dos för att testa inför skoldagen imorgon. Smärtsköterskan sa ju att i början kan Emmy bli trött men vi märkte inget av det nu i EM. Hon och Tuva lekte för fullt. Tänker att det är ju tröttande att ha ont vilket gör att om smärtan försvinner kanske lite ork kommer åter. Men vi får fortsätta följa hur det går.

Som ni ser, full fart på Emmy och tydligen inget ont trots att hon är upp och ner😂😂.
Middagen blev het chili med guacamole, sallad och nachochips. Johan uppskattade maten. Tjejerna tyckte nog den var lite stark, sedan är inte bönor deras favorit.

Emmys försök till konstverk.

En trött Johan som precis som jag känner att det tar på orken. Sedan har jag bestämt att vi ska prova 1-2 veckor med omeprazol då båda 2 på sistone jämnt av besvär med magen. Inte konstigt med tanke på all stress i familjen.

Denna bild är på Tuva från 2010 precis innan hon slutade sin första omgång cytostatika.

Bus för 3 år sedan på visualiseringcetrum med barncancerfonden och clownerna. Så små tjejerna ser ut. De växer allt för mycket för snabbt.

Tilde har ju knappt varit hemma idag eftersom hon har sin vanliga träning på gymnastiken samt innan en timmes träning på Friskis och Svettis.
Hon kom hem pigg och glad men tyvärr fick hon ett nej på en fråga och bröt sedan ihop. Är mycket för henne. Oro för sina systrar, oro om hon också ska bli sjuk. Hon upplever att hon hamnar i skymundan och vi bryr oss mer om Emmy och Tuva. Självklart älskar vi alla massor men tyvärr hamnar mycket focus på de som är sjuka med alla sjukshusbesök. Vi får försöka kanske göra mer med bara Tilde så hon slipper konkurrera vilket hon upplever att hon gör.
Blir ledsen som mamma då jag inte vet vad jag kan göra för att underlätta för Tilde. Inte lätt att vara i hennes situation, dessutom när hon är tonåring vilket är påfrestande bara det.

Försökt förbereda tjejerna!

Har berättat för tjejerna om att Emmy ska börja behandling via onkologen med precis som Tuva. Dock tror vi att denna kanske innebär färre besök i Linköping då det är tablettbehandling. Vi vet dock inte än vilken MEK det handlar om men tror det är Trametenib. Som jag skrivit tidigare hoppas jag vi får mer besked på torsdag och hoppas vi får mer koll. Är tydligen inget läkemedel som dr är jätteinsatta i då det är helt nytt och faktiskt inte godkänt än för denna tumör.

Tjejerna verkar ta det hela rätt ok trots allt. Emmy sa att det är tråkigt men känns som hon hänger med på denna resa eftersom vi inte har några alternativ.

Vill inte medverka på bild idag😂😘.
Tuva har passat på att leka med Ebba idag, blev mkt utklädning

Johan sitter och kikar i taxfreekatalogen, tror han längtar massor han med

Vi planerar att packa med lite näringsdrycker till Aruba så vi vet att hon får i sig 600 kalorier/dag om inte annat när vi är iväg. Man vet ju inte med barn och mat de inte känner igen.

2 barn som behandlas på onkologen samtidigt!

Undra hur många där ute har upplevt det? Känns som det inte är så vanligt med att 2 av barnen är sjuka och samtidigt behöver få onkologisk behandling.

Det kommer tydligen att bli vår nya vardag. Visst har vi annat detta då vi fått antydningarna från onkologen om att de försöker titta på ev behandling åt Emmy men tydligen är det klart nu.
Mer besked om själva behandlingen hoppas vi att vi får på torsdag då Tuva har sin behandling. Då borde Tuvas dr vara där med besked. Men min gissning är att det kommer dröja lite innan den påbörjas då jag ver att det är vissa undersökningar som måste göras innan, tex ultraljud på hjärtat då en av biverkningarna är hjärtbesvär.

Fick ju nyss ett samtal av Emmys neurolog där han berättade det jag redan visste att det inte gått att jämföra bilderna på rtg av ryggen för att hon rört sig för mycket.
Är ju inte supernöjd över hennes läkare men försöker låta bli att visa det och tror jag var lugn i samtalet med honom.
Han ska beställa en ny MR av ryggen i narkos så vi får bra bilder. Frågade då om man inte skulle titta på det som växer vid tarmarna i lilla bäcket med. Han höll då med om att det kanske var bäst att lägga till dem också då hon ändå sövs. Samt att det kommer innebära lite färre MR besök om dessa ligger i fas. Vi måste ju följa ev förändringar av tumören.

Han medelade även att blodproverna som kontrollerats på Emmy såg bra ut, dock fanns inget svar på avföringsprovet än. Sedan frågade han hur det gick med klonidinet och jag fick då medela att vi inte fått hem det från Apoteket än. Han bokade därför in en telefonuppföljning om 2 veckor igen för att utvärdera effekten av den smärtisen.
Bad om att få recept på Panodil vilket jag fortfarande inte fått till Emmy samt ytterligare uttag på Tiparol/tramadol brus. Samt bad att han skulle fixa reseintyg på medicinerna inför resan.

Känner mig rätt matt i kroppen efter detta samtal trots att det egentligen inte var några nyheter utan mer bekräftelser. Sedan känns det kanske lite jobbigt att behöva vara den som tänker till angående rtg undersökningar och typ ordinera dem då det egentligen borde vara dr som ser framåt och inte jag som mamma.