Hemundervisning!

Har försökt se till att Tilde har blivit klar med sina läxor idag på förmiddagen vilket hon gjorde galant.
Dock längtar jag tills de går i vanlig skola igen nästa vecka. Är inte kul att behöva vara en tjatmoster hela dagarna. Räcker med eftermiddagarna ändå när läxor ska utföras.
Men på måndag är det äter att ta sig till skolan för dem. Kommer att gå gemensamma bussar från Eneby varje morgon 815 samt bussar tillbaka på EM.
Ska föröska få ett svar på när missad undervisningstid ska tas igen eftersom en del av den tiden blir restid för dem. Får maila och fråga antar jag. Vet inte om de minskar raster emellan lektionerna men ett mail till rektorn ger väl svar hoppas jag.

Efter intensiv förmiddag med studier för Tilde så passade vi på att åka och handla inför helgen. Sedan blev det en ny bikini till fröken inför vår kommande resa. Vi längtar massor hela familjen. Träffade på Johans syster på maxi och tror hon längtar lika mkt. Hon pratade om att beställa taxfree till balkongmys😂.

Har haft en bunt med små söta tjejer här hemma efter skolan. Märks att de gått en vecka i skolan då orken inte räcker till mycket mer än att sitta i soffan.

Men lite glass orkade de hämta i frysen😂😂.

Annars har jag mest försökt städa lite här hemma då kroppen känns mer harmonisk om det inte är grejer framme över allt.
Blev några armband pärlade med i avslappningssyfte.
Laddar i för jobb i helgen först står ett pass som ledningsansvarig på akuten inatt på schemat. Hoppas helgen med arbetspassen går snabbt förbi.

Lämnar barnen framför idol och åker mot jobbet, fredagsmyset är uppdukat!

Behandling nr 13

Idag har vi försökt få Tilde göra några av sina skoluppgifter som ska lämnas in under dessa dagar.
Blev några timmars arbete för henne innan vi skulle iväg till sjukhuset.
Dags för behandling nr 13 idag och vi bestämde att Tilde skulle få hänga med till sjukhuset vilket inte sker så ofta.

Massa böcker och skolmaterial fyller köksbordet här hemma för tillfället.
Väl på sjukhuset så smet jag iväg för att prata med kuratorn en stund.
Skönt att prata av sig lite och vi kom överens om att jag måste försöka be om hjälp med saker som andra kan hjälpa till med. Svårt att be om hjälp men som hon sa så kan man tänka att de som erbjuder att hjälpa kanske känner att de gör något för att underlätta. De kan ju inte bota barnen men känna sig delaktiga. Får se om jag kan bli duktigare på att tacka ja till hjälp?
Dock så fick jag hjälp av henne med en uppgift som jag nu kan slippa tänka på inför vår kommande resa. Hon ska be Emmys dr om ett läkarintyg på medicinerna som hon behöver ta med sig på resan. Kan ju bli svårt med typ Tradolanet annars.
Blev en hel del prat om barnen, längtan efter avkoppling om att jag är deppig och låg.

Lite bilder från Lekterapin där lite av tiden tillbringades.
Dr brukar vi ju få träffa varannan gång och denna behandling var ju dags för läkarpåtitt. Men johan fick besked från sköterskorna om att de hade fullt upp och att om vi inte hade något särskilt så skippade vi det.
Det roliga är dock att när jag sitter hos kuratorn så ringer en av dr och säger att han missade Tuva. Sa då att de var på Lekterapin så dit smet han för en koll.
Med Tuva var ju allt bara bra och vi hade inte något särskilt att ta upp. Fick veta att MR tiden blir den 19/10, inte i början av okt som vi hoppats😢. Detta innebär att vi antagligen inte hinner få MR svaret innan vi åker heller. Blir 3 långa veckor för ett svar kanske. Men 2 av dem är vi ju i solen för att samla energi.

Dock berättade han lite kort om att de pratat med kollegor om Emmy och att det kommer bli någon typ av beh men inte studien i Köpenhamn då det är lång kö dit.
Mer besked skulle komma nästa vecka och han kunde inte säga så mycket.
Låter dock som någon typ av MEK-inhibitator vilken typ vet vi inte än. Får se hur allt kommer att fungera då det inte är via studie.

Svårt att förstå hur den fungerar ordentligt men antar att vi får mer beskrivning när det blir aktuellt.

Bilder på Emmy och Tuva. Tuva hemma i soffan och megatrött efter dagens beh. Aptiten var dessutom inte stor. Vi andra åt fläskfilé och ris men Tuva fick bara i sig en liten knäckemacka

Emmy har varit i skolan och när vi kollade hur det varit smärtmässigy så verkar dagen varit en bra dag. Dock nu ikväll fick hon extra ont i magen så vi fick erbjuda lite extra smärtlindring.

Tilde har haft sin ridlektion och kom hem och var jättenöjd då allt gått superbra.

Tuvas prover idag låg jättebra vikt 20,5 HB 113 lpk 4,1 neutro 1,6 tpk 403

Evakuering av skola och massa läkarbesök.

Igår hände inte mycket hemma mer än att vi jobbade på med massa läxor här hemma.

Här är det Tuva som jobbar men alla tre hade massor av läxor som skulle göras klart.
Hämtade hem Tuva tidigt från skolan, ingen fritids igår då det märkts på hennes humör sista dagarna att hon är trött. Inget som passar lilla fröken och hon skriker och bråkar både med oss och med sina syskon.
Blev inte gladare då det blev ett nej på frågan om leka med kompis. Men väl hemma så la Hon sig och vilade en stund innan hon började med läxor.

Idag har varit intensivt, hämtade Emmy redan innan lunch då vi skulle till US för flera besök. Dels EMG och sedan smärtenheten.

Enligt läkaren som gjorde undersökningen med nålarna så såg alla resultat bra ut. Ingen påverkan på perifera nerver.

Vidare upp till barnsmärtenheten för en genomgång av Emmys smärta och förslag på vad som kan göras. Sköterskan ska diskutera med Emmys dr men hon ville att vi ska prova Gabapebtin samt Klonidin när det för extra mkt ont då tillsammans med Tradolan.
Vi har fått ett smärtschema att fylla i under veckan.

Så nu väntar vi recept och på att prova för att se om det hjälper.

Även Tilde har varit till dr men i Norrköping, johan följde med dit. Hon fick träffa Emmys neurolog. Trots flera negativa genetiska tester vill han ändå följa henne igen om ca ett år. Han ville inte utesluta att hon har NF utan i så fall en lindrig variant.

Nu till skolevakuering av Tildes högstadium. Tydligen mögel och ev annat så skolan måste saneras och renoveras. Idag fattades ett snabbt beslut om att barnen inte får gå där något mer.
Imorgon en föreläsning på en annan skola sedan resten av veckan hemundervisning via nätet.
Från nästa vecka har de tillfälliga lokaler halvvägs genom stan. Ska åka gemensamma bussar från skolan dit.
Får se hur det går.
Har dessutom fått mail från Tildes mattelärare då jag frågade om ev åtgärder för att hjälpa med mattesvårigheterna. De enda förslag som jag fick var en massa om extraläxor hemma. Helt ok att jobba lite hemma men endast hemma och ingen extra stöd i skolan?? Känns väldigt fel!!
Ska kolla upp om det är rimligt? Hon har föreslagit att jobba hemma på en mattesida som heter NOMP samt extrauppgifter hemma. Känns inte ok.
Ska man orka bråka?

Emmy hade ju rejält ont i morse i magen. Dock inte så illa att hon behövde kräkas. Fick Tradolan som verkar ha hjälpt ganska bra i skolan. Ikväll blev smärtan dock rejält värre.
Fick ett litet brev när jag kom till jobbet, en remiss på ett faecesprov som Emmy ska lämna. På remissen står svår Neurofibromatos. Inte kul att läsa, oron är stor över vad sjukdomen kommer leda till eftersom hon fortfarande bara är 11.