40 veckor

Nu har vi hållit på med Tuvas behandling i 40 veckor vilket innebär att vi nästan är halvägs. Så skönt nu har vi bara en snöig vinter, en härlig vår och en varm sommar framför oss (optimist Linda) sedan är vi klara. Räknat ut att sista behandlingen blir i mitten av september.

Idag har jag varit på klinikdag med jobbet. Mycket prat kring LEAN, och FAS och annat som ska göra att vi arbetar säkrare och effektivare men även för att förbättra vårt arbetsklimat. Det kan och är ganska hårt ibland.

Tuva har fått feber igen. Feber kom redan i lördags kväll, hon hade då 38 g men var feberfri igår morse. Bra tänkte vi bara en tillfällig feberepisod. Men ack så fel vi hade vid lunch hade feber stigit igen. Det var bara att slå BOND en pling för att kolla läget. Som förväntat ville de att vi skulle ta prover idag för att kolla läget.

Makens uppgift då jag var på utbildning. Proverna låg ialla fall bra. Värdena hade vänt uppåt igen HB 100, LPK 6,0 neut 3,3 och TPK 224. CRP på 17. Så nu är det bara att hoppas att febern ger med sig till imorgon annars skulle vi ta ett nytt CRP på ons.

I helgen har vi varit fullt upptagna med att tapetsera vad som ska bli Tuvas sovrum. Vägg hinner vi kanske inte med innan jul men nu är nästan alla tapeter uppe. En fodvägg med Kitty och vit/rosa randiga resten. Sedan har vi även tapetserat om vad som kommer att bli hallen. En gråsilvrig tapet. Johan var måttligt förstjust när han insåg hur mkt mönster det var som skulle passa ihop. Han lyckades därför göra fel på 3 våder. Innebar att vi hade för lite tapeter hemma så vi blev inte klara igår.
Han har idag införskaffat ny rulle tapet och ska försöka fixa det imorgon.

Så för tillfället bor vi i en byggarbetsplats, vi har möbler överallt, kan knappt röra oss. Möblerna ska skjutsas iväg till ett föråd. Sedan är det fruktansvärt dammigt överallt. Detta efter all slipning. Svårstädat relaterat till alla möbler. Men lite blev gjort igår. Kök, hall, toa och badrum blev superstädade från golv till tak. Bara resten kvar när vi fått bort möblerna.

Bloggtorka
Har inte haft varken tid eller lust att blogga i veckan som varit.

Men för er som vill ha uppdateringar om Tuva så gjorde vi i torsdags en brainstem audiogram. Hörseltest under nedsövt tillstånd. Det gick bra och hon vaknade och var pigg efteråt. När vi kom tilbaks till avdelningen så fick hon veckans Vincristin och sedan fick vi åka hem. Kom hem tidigare än vi trott vi skulle, skönt att ngt blir bra ibland.

Hörseltestet visde även det på ett bra resultat, enligt det hör hon normal så det är skönt.

Proverna låg bra även de. HB 103, LPK 5,5 Neut 3,3 och TPK 245. De hade börjat sjunka men antar att de ligger som lägst nu i helgen.

Trodde vi skulle behöva åka in och ta prover i helgen då Tuva i fredags hade feber 38 hela eftermiddagen och kvällen, men morgonen därpå var hon precis som vanligt och feberfri.

I går passade jag, Johan och Tilde på att gå på BIO en mkt efterlängtad film för mig. Harry Potter och dödsrelikerna. Kul att komma iväg på bio och filmen var riktigt bra. Men det märktes att den var en resväg mot upplösningen som jag tyvärr får vänta tills Juli på.
En samanfattning av behandlingsomgången och helgen
I torsdags morse åkte vi in till BOND. Vi hittade genast vårt rum då de skriver det på en tavla vid rummet.
Man kan inte klaga på rummet. Det är stort utrustat med PlattTV, playstation och 2 stora fotöljer. Sedan finns så klart en sjukhussäng. Vid väggen finns en säng som är nedfällbar. Bättre än på VIN där man får in en ihopfällbar resesäng.

Inte för att sjukhussängar är särskilt bekväma men att sova på dem går ju. Det enda som jag insåg att jag glömde att ta med mig var min egen kudde. Det ska jag defenitivt göra till nästa gång. Kuddarna är ingen höjdare.

Åter till torsdagen. Väl på plats så fick vi fördriva lite tid i lekrummet på BOND innan det blev dags att sätta PAC-nålen. Inte Tuvas roligaste stund, men så fort den sitter på plats så är hon glad. Hon är dessutom blodprovsvändare NR 1. Det ser hon som sin personliga uppgift att göra. Denna gång tog de standardproverna HB och Neutrofila men även lever,elstatus och kreatinin. Sedan var det ytterligare några njuprover som togs.

Doktorn passade efteåt på att komma in och göra inskrivningen. Eller det var en kanditat som fick till uppgift att göra rutinkollen. Men DR I kom in för att hon visste att jag alltid har massa konstiga frågor som jag vill ha svar på. Sådana som en kandidat inte har en enda aning om.

Denna gång kollade jag upp varför man inte gjort njurrtg på Tuva under hennes behdlingstid tidigare. Har ju kontakt med en mamma som behandlar sin dotter för samma sort tumör som Tuva men på ett annat sjukhus. Fick till svar att på US har man valt att inte göra undersökningen i onödan, DVS man gör den bara om man hittar ngt avvikande. De vill inte utsätta barnen för onödig strålning. Särskilt inte som barnen ändå löper en viss ökad risk att senare uner livet utveckla en sekundär tumör.

Men då Tuva nu fått ett nytt behandlingsprotokoll i och med allergin så kommer man att göra denna njurrtg men inte förrens efter andra omgången med Cisplatin. Då ingår den i deras rutinkoll.

När sedan allt detta var klart så satte de fart med behandlingen, klockan var nog nästan 11-1130 då. 15 minuter Vincristin, sedan blev det Glukos med tillsatser av olika elektolyter detta skulle gå som ett 4 timmars fördropp. Efter fördroppet Blev det ytterligare Glukos med tillsattser samtidigt som det gick in Manitol. (Mannitolet skulle verka urindrivande). Efter Mannitolet så fick första dosen Cisplatin gå in under 3 timmar följt av 24 timmars efterdropp. Dagen därpå så lika dan ut.

Det blev en massa byten av blöjor som skulle ut till sköljen för vägning (urinmätning). Supernoga då man ger extra urindrivande om det inte kommer tillräckligt med urin.

Första natten blev det Johan som fick sova kvar. jag åkte hem, hämtade barnen och åkte på gymnastik med dem. Senare på kvällen ringde maken och talade om att svärfar hade åkt in akut på sjukhus med kramper. De hade misstänkt en Stroke.

Morgonen därpå åkte jag tidigt till sjukhuset och löste av Johan. han stannade och höll oss sällskap till efter lunch. Sedan åkte han hem för att besöka sin pappa. Efter det besöket var det att hämta barnen och åka vidare till kalas hos faster. Det är verkligen inte en lugn stund någonsin.

Jag och Tuva tillbringade eftermiddagen och kvällen mest i sängen oh tittade på film. Tuva fick sin vanliga feber som hon brukar men den höll sig kring 38. enligt doktorn var den nästan väntad då hon har reagerat med feber på Carbo hela tiden.

Dagen därpå kom ialla fall Johan och barnen förbi redan vid 10-tiden. Skönt med sällskap och Tuva var ganska pigg trots febern. Så det var att leka i lekrummet och bara vänta på att allt dropp skulle gå in. vid 18 skulle allt vara klart.

Tilde och Emmy hittade ialla fall en kompis att leka med. En 6-årig tjej som besökte sin bror på BOND. De lekte DR och sprang ikring och skulle ge antibiotika för att proverna var låga. Ganska komiskt vad barn kan hitta på.

Söndagen var en vanlig arbetsdag för mig.

Fick ialla fall besked om att Tuva ska genomgå ett hörseltest nedsövt och det kommer att ske redan på torsdag på davården på US. Hon får sitt Vincristin då också.