Sedan har vi fått svar på Emmys MR😢. Det var inget kul, vi hade kunnige hört ngt från hennes ortoped så jag loggade in på mina vårdkontakter och kunde själv läsa svaret där. Hon har en stor utbredd mjukdelstumör hela vägen från nacken ner i ländryggen och ut mellan revbenen. Ringde ju upp US dagen efter och bad att dr skulle kontakta oss. Detta svar hade han dikterat och skickat i brev till oss bara att tycka att man kan ta sådant via brev och inte personlig kontakt 😡. Brevet kommer nog i veckan. Ingen mer aning vad detta innebär och vad som ska göras då han remitterar henne vidare till barnneurologen Vrinnevi. Blir nog att ringa och vara besvärlig mamma senare i veckan. Funderar faktiskt på att be att få remiss till Stockholm, vet att där finns barndr som är kunniga på Neurofibromatos. 

Undrar så klart över om detta har samband med viktnedgång. Definitivt ett samband med hennes ryggont och stelhet i ryggen som kommit relativt nyligen.

Tycker hon har mer och mer ont och även ont i magen, maxvärden undrar jag om den har samband med de påverkade intercotalneverna som går fram på magen. Eller om hon har mer inne i buken?

Något som är nytt sista månaderna är även huvudvärk ensidig och då pekar hon på höger öga. Panodil har inte hjälpt för huvudvärken.

Mkt att ta in och oron snurrar i huvudet.