Nu har vi fått tid för biopsi!
                                                                   

Vet inte när jag skrev här sist men i fredags fick vi som sagt var besked om att de ska göra en biopsi ändå. Läkaren vi träffade förra måndagen har pratat med en kollega som ansåg det vara nödvändigt med biopsi innan man provar effekt av betablockerare.

4 dagar tog det innan vi fick nya besked denna gång. Känns helt hopplöst.

Igår fick vi tiden till Stockholm det blir operation den 9/2 men vi ska läggas in mitt på dagen den 8/2. Har bestämmt att både jag och Johan åker, som om någon av oss inte skulle vilja åka. Mamma fixar och kommer hit och passar Emmy och Tilde. Skönt en bit avklarad.

Jag har lagt in om EA på jobbet dessa dagar så jag kan vara ledig med lön och Johan tar VAB. Ett evigt pysslande hur man ska få allt att gå ihop.

Har suttit och ringt massa samtal idag. Bla till sjukhuset för att få reda på hur länge vi blir kvar eller om de skickar hem oss samma dag. Men fick till svar att vi skulle räkna med att stanna åtminstonde första natten efter operation. Försökte fråga sköterskan om han har tänkt sig att göra hela operationen eller bara en biopsi men det kunde hon inte svara på. Det fick vi fråga då vi las in.

Kollat med landstinget om de ersätter hotell för den som inte får sova kvar med Tuva och de gör de eftersom hon är så liten. Ringd tillbaks till Stockholm då de hade en sekreterare som kunde hjälpa med bokning. Så nu är 2 nätter bokade på hotell ca 500 meter från sjukhuset. De skickar dessutom faktura till landstinget så vi slipper ligga ute med pengar. Blir massor ändå då det är resor hit och dit.

Även talat med försäkringsbolaget som sa att ersättning för inneliggande vård täcks då det är en utredning så där sår vi en viss ersättning. Sedan fick vi avvakta och tala med dem mer för att se om någon mer ersättning kunde bli möjlig.

Det är tusen och åter tusen saker att tänka på kring allt detta. Det räcker inte med att man ska behöva ha fullt med ett sjukt barn utan det är massa praktiska saker som måste ordnas som kring arbetet osv.

Långt utlägg denna gång.

Nu ska jag se om jag kan få Emmy och hennes kompis att städa upp efter sig. Ser ut som ett krig dragit fram i lekrummet.

                                                        
Ett litet samtal idag med läkaren
                             

Då jag inte hörde något från Tuvas läkare igår ringde jag upp mottagningen i förmiddags och bad att bli uppringd. Det blev jag, hon hade inte hört något från läkaren i Stockholm än men trodde hon skulle få ett remissvar snart. men jag gav henne en sammanfattning sås om jag och Johan uppfattade det.

Nu är det bara att hoppas att det tar fart med behandling snart. De vill ju som sagt var sätta in betablockerare som test en kort period. Så min tanke är bra bara något händer men helst vill jag ju att de sätter fart med behandlingen för tumören på synnerven. Den andra tumören kommer ju att opereras om ngr år så där har vi ju bara att vänta.

Imorgon jobbar jag förmiddag, skulle gjort min första introdag till LAS men som vanligt så är det sjukt så det blir ett vanligt arbetspass. Inte för att det gör något jag tycker om att jobba. Men det är så typiskt, blir nog svårt att hinna får mina 3 intropass innan det var meningen att jag skulle ha LAS pass.

Det ända som känns segt med imorgon är att det är tidig morgon som jag jobbar och jag gillar inte att kliva upp tidigt.

Både Emmy och Tildes gymnastik kör igång imorgon kväll så då vet jag vad jag och Tuva har att göra.   

Idag fick barnen baka lite chokladbollar, gissa om de gillar att sitta och kladda. Hoppas bara inte Johan äter upp alla när han kommer hem inatt. De vill nog ha någon att äta imorgon också.

Idag har jag fått roa mig med trista samtal som måste ringas och där de lovar att ringa upp igen men inte gör det. Trist, trist.

                                                    
Åter från läkarbesöket i Stockholm
En lång dag har det blivit. Bara lite sömn idag ca 3 timmar sedan var det att åka iväg.
Vi ställde oss i Skärholmen och tog tunnelbannan in för att slippa rusningstrafiken på väg ut och dessutom slapp vi leta efter parkeringsplats.

Dr konstaterade att med största sannolikhet så är det ett Plexi som hon har från ögonlocket som växer in. Han tyckte inte alls att biopsi var nödvändig men som ett led i diagnosen så kunde man prova att medicinera med Betablockerare i ca 1 månad för att se om man fick någon effekt. Får man effekt så kan man sätta diagnosen hemangiom men han trodde inte alls på att det skulle hjälpa.

Han ansåg dessutom att ögonlocket inte hängde så mkt att det ska ha gett en påverkan på synens utveckling så den synnedsättning som finns beror på enligt honom på opticus gliomet.

Plexit kommer att behöva opereras och är tydligen inte en helt enkel operation som antagligen måste göras om då plexi växer hela tiden och det är svårt att få bort allt. Han ansåg att man kunde avvakta med op 11/2-2 år till för att minska riskerna lite.

Ska se till att ligga på lite till läkarna i Linköping för att se till att de sätter fart med behandling. Om inte våran ögonläkare här ringer imorgon så ska jag söka henne på onsdag och diskutera vidare åtgärder. Nu måste något hända.