Nu börjar nästa oro och väntan!
Idag har Emmy gjort sin MR, blev en lång dag för oss.
Redan strax efter 7 var vi på plats på sjukhuset. Våra härliga sköterskor tog som vanligt hand om Emmy och satte PVK.
(null)
Idag fick vi sällskap av en tjej från forskarutbildningen i Lund.
Hon skulle observera om sjukhusen följer lagen om barns medbestämmande tror jag det var. Har polerna här hemma så får väl läsa på lite mer.

Inte särskilt betungande eftersom hon bara observerade oss och personalen samt innan vi gick hem intervjuade Emmy och mig.
Det är klart att man vill försöka bidra till kommande forskning. Denna utförs tydligen både i Sverige, Danmark och Australien.

Emmys MR svar blir lång väntan på. Vi har inte tid där förrens 20/3 så nästan 1 månad kvar. Sjukt lång väntan. 
Blir jobbigt att vänta på svaret men antar att vi inte har ngt val. Alternativt får jag väl ringa och vara besvärlig. Tänker att jag nog ska kolla angående när vi ska lämna prover nästa tillfälle. Det vi vet är på måndag men inte hur de vill ha det framöver.
(null)
Trött tjej som sov och när hon vaknar är lite berusad. Hon pratar gallimatias och vet inte vad hon pysslar med. Men som alltid underbart söt.
(null)
Hemma har det sedan blivit soffhäng.
Orken räcker kanske inte till mkt mer
Äntligen ett bra svar!!
Tuva hade återbesök på US idag för att få sitt rtgsvar.
Vi hade bestämt att det måste var ett bra svar. Vi vill inte ha mer behandlingar.

Tro det eller ej men ett bra svar fick vi. Tumröerna såg stabila ut, ev hade den ena till och med minskat minimalt men kunde vara tolkningsvariation. (null)

(null)

(null)

(null)

(null)
Så skönt för oss alla i familjen idag. Vi får väl fira detta positiva svar samtidigt som vi firar Emmy på lördag. Vi går ju om varandra i veckan eftersom Johan jobbar sent.

Tuva han med att vara på skolan en liten stund efter sjukhsubesöket. Men tror att besöket tog på hennes krafter precis som det alltid gör hos oss.
Hon somnade i famnen på mig på EM när tilde var på sitt återbesök hos sjukgymnasten. Inte vanlig att hon sover middag och definitivt inte i famnen på mig längre.

EM tillbringades med att packa bucancerarmband.
Heldag på sjukhus!
Idag tillbringade Emmy och jag hela dagen på US.
Började med besök hos ryggortopeden pga hennes scolios som följs. Som tur var ingen förändring från förra året så ny kontroll nästa år led ny rtg och nytt besök.
Uppskattade läkaren vi träffade idag, han verkade intresserad och kunnig. Bättre känsla än av han vi träffat tidigare. Sedan att få bra besked på rtg är ju toppen.
Vi klarar ju oss bra från fler bakslag!!

(null)

Eftersom vi hade fler saker inbokade på US så var det att ta hissen upp till barnsjukhuset.
Där skulle vi lämna blodprover på Emmy för kontroll samt ett nytt urinprov.
Både blod och urin såg bättre ut än sist vilket är jätteskönt. Vi vill ju inte ha massa biverkningar med njurarna.
(null)

(null)

(null)

(null)
Nästa inbokade besök var ju kl 14 och Emmy behövde ju dessutom vara fastande sedan kl 8 eftersom hon skullle sövas.
Gick ganska bra med fasta trots diabetesen, fick parerar lite på eftermiddagen med dextro för att undvika de låga värdena.

Lekterapin är ett bra ställe att fördriva tid på. Spelades på Playstation samt pysslades för fullt. Fick med både tavla och konstverken ovan med hem.
(null)

(null)

(null)
Själva operationen av tån fick bra. Nu hoppas vi på bra läkning med.
Tån har ju haft upprepade nageltrång som biverkan av cytostatikan hon äter. Nu hoppas vi att vi slipper fler av dem!

Fick även ett samtal av rtg US, jag skrev ju en avvikelse på dem. Eller inte direkt en avvikelse mer en fråga. Emmy gjorde ju sin PET-CT förra året. Jag började fundera över om det fungerade med diabetes och insulintillförsel. Läste på lite studier och råd från andra sjukhus samt internationellt. Där ska man inte ha ngt snabbverkande insulin alls 4 timmar innan undersökningen vilket Emmy hade hela tiden.
Läkaren som ringde upp sa att man måste göra om Emmys undersökning. De trodde inte insulinet påverkat resultatet men kunde inte garantera att det blivit rätt därför måste den föras om.
De har dessutom skrivit om sina riktlinjer nu så de följer internationell praxis.
Tänk att man som förälder måste vara den som är påläst. Hur fixar vanliga personer som inte kan sjukvård eller vet vad man ska läsa detta??
Så nu blir det en extra undersökning i onödan kan man säga om de gjort rätt från början.



Blev en heldag på sjukhuset för oss. Hem för lite kvällsmat och nervös väntan i soffan inför kvällens program av Sofias änglar. Som tur är fick jag sällskap av Anna i soffan. Vet inte om jag vågat titta annars.
Men programet blev bra! Så imponerad av våra superhjältar till barn alla 3💖💖💖 (null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)
Delar med mig av lite bilder som vinintresse kunnat visa innan då vi fått hålla programet hemligt i sociala medier.
Det var en spännande vecka.