Varför händer allt mig?

Emmys fråga igår kväll var varför allt ska hända henne.

På vattengymnastiken eller efteråt så dog hennes insulinpump. Den blev helt svart och slutade fungera.

Vid inspektion så kan vi se en spricka på baksidan av pumpen vilket innebär att den har fått in vatten i sig.

Blev att ringa Medtronic för att reklamera. De kunde inte svara för om ngr finnas hemma i lager men kommer då besked idag när en ny pump kan levereras.
Pust!

Blev att försöka räcka på basaldoser åt Emmy för att lista ut hur mkt långtidsverkande hon skulle ha för att se till att hon har en bas i sig.
Sedan är ju bekymret att hon kanske skulle behövt 3,5 enheter men sprutan kan bara ge hela.

Har blivit en natt men spring som vanligt för att sticka henne i tån och kolla sockret. Hon började lite lågt men har som tur var legat skapligt inatt.

Idag får hon ringa oss för att kolla vilka doser som ska ges till maten. Emmy kan nog inte räkna ut korrikeringar om sockret ligger högt alternativt minska dosen vid mat när hon ligger lågt.

Bara massor av strul känns det som

Äntligen dags för Emmys behandling!

Allt kring Emmys medicin är äntligen klart. Emmy ska få ta sin första dos imorgon bitti. Första dagen av 912 dagar med cytostatika.


Det är så skönt att slippa väntan. Tror inte de som inte upplevt situationen förstår hur jobbigt det är att vänta på ngt sådant här och veta att ngt ska ske men inte när.
Visst är det superjobbigt att veta att hon ska få i sig medicinen dagligen i 21/2 år men vi gör ju detta för att hon ska må bättre i framtiden. Vi vill försöka se till att hon inte får mer symtom och besvär.

Så idag på eftermiddagen blev det ett besök på US/BOND för att träffa läkaren. Lämna blodprover och få medicinen.

Det är tydligen att få fram medicinen som är krångligast just nu. Men nu har vi den för närmsta 30 dagarna hemma. Sjukhuset har 1 månad på sig att få fram nästa omgång.

1 gång var 4 vecka kommer Emmy behöva åka till US för en påtitt av läkarna. Men känns ju ändå ok, inte riktigt lika ofta som Tuva åkte.
Dock har ju Emmy ytterligare läkarbesök att flänga fram och åter mellan. Men vi lever ju sjukhusliv.

Måste tacka Eva och Sofia som så generöst bjöd hem oss igår kväll på kvällsmat. Så mysig kväll i härligt sällskap. Kul att göra sådant även mitt i veckan.

Extra skönt att slippa laga mat eftersom både Tuva och Tilde haft sin träning så att sätta sig vid färdig mat så är underbart.

Hemma hos min älskade familj!

Har inte hunnit/orka skriva ngt inlägg när jag kom hem.

Vi flög ju sent på lö kväll från Kreta. Planet var 1 timme försenat redan innan. Sedan när vi väl satt oss på planet ropades det ut efter sjusköterkska/läkare. 
Inte så mkt jag skulle göra mer än att ge medicinska råd men slutade med ytterligare 30 min försening.

I söndag blev det bara slappa i soffan med familjen. Tvätta kläder städa undan lite hemma och bara ta det lugnt med godingarna och höra om vad de gjort för kul i veckan.

Emmy och Johan var ju p Tubecon på lördagen och hade VIP pass vilket innebar att de fick få in innan alla andra. De fick träffa alla youtubers och kolla runt.

En mkt uppskattad sak för våran lilla tjej som älskar youtube.

Denna snygga snapp fick jag av Tilde innan jag åkte hem när jag frågade om hon saknat mig💖

Lite pärlbeställningar har hunnit trilla in och vi fick sortera upp pärlorna och posta lite kuvert.

Denna känsla kanske känns igen ofta men känner mig trots rejäl förskylning lite piggare efter en vecka i solen.