2 barn som behandlas på onkologen samtidigt!

Undra hur många där ute har upplevt det? Känns som det inte är så vanligt med att 2 av barnen är sjuka och samtidigt behöver få onkologisk behandling.

Det kommer tydligen att bli vår nya vardag. Visst har vi annat detta då vi fått antydningarna från onkologen om att de försöker titta på ev behandling åt Emmy men tydligen är det klart nu.
Mer besked om själva behandlingen hoppas vi att vi får på torsdag då Tuva har sin behandling. Då borde Tuvas dr vara där med besked. Men min gissning är att det kommer dröja lite innan den påbörjas då jag ver att det är vissa undersökningar som måste göras innan, tex ultraljud på hjärtat då en av biverkningarna är hjärtbesvär.

Fick ju nyss ett samtal av Emmys neurolog där han berättade det jag redan visste att det inte gått att jämföra bilderna på rtg av ryggen för att hon rört sig för mycket.
Är ju inte supernöjd över hennes läkare men försöker låta bli att visa det och tror jag var lugn i samtalet med honom.
Han ska beställa en ny MR av ryggen i narkos så vi får bra bilder. Frågade då om man inte skulle titta på det som växer vid tarmarna i lilla bäcket med. Han höll då med om att det kanske var bäst att lägga till dem också då hon ändå sövs. Samt att det kommer innebära lite färre MR besök om dessa ligger i fas. Vi måste ju följa ev förändringar av tumören.

Han medelade även att blodproverna som kontrollerats på Emmy såg bra ut, dock fanns inget svar på avföringsprovet än. Sedan frågade han hur det gick med klonidinet och jag fick då medela att vi inte fått hem det från Apoteket än. Han bokade därför in en telefonuppföljning om 2 veckor igen för att utvärdera effekten av den smärtisen.
Bad om att få recept på Panodil vilket jag fortfarande inte fått till Emmy samt ytterligare uttag på Tiparol/tramadol brus. Samt bad att han skulle fixa reseintyg på medicinerna inför resan.

Känner mig rätt matt i kroppen efter detta samtal trots att det egentligen inte var några nyheter utan mer bekräftelser. Sedan känns det kanske lite jobbigt att behöva vara den som tänker till angående rtg undersökningar och typ ordinera dem då det egentligen borde vara dr som ser framåt och inte jag som mamma.

#1 - Carina

Hej
Jag har följt din blogg endast ett kort tag, men har inte hittat vilka problem ni har med era barn och vilken diagnos dom har?
Ni har verkligen ett tufft liv med barn som är sjuka, det är ju inte lätt att ha barn som inte mår bra

Svar: Hej!
Tuva och Emmy har båda Neurofibromatos NF1.
Sedan har Tuva en hjärntumör Opticusgliom på båda synnerverna. Den tumören har orsakat synnedsättning. Hon har haft 2 recidiv på tumörerna.
Emmy har en mjukdelstumör ett Plexiformt neurofibrom som växer ut från nerverna. Det är en tumör som nästan bara de med NF 1 får. Dock ovanligt med så stor utbredning som Emmy har. Oftast kanske en mindre förändring på tex ett ben eller arm. Emmy växer efter hela ryggraden och ner i lilla bäckenet där det trycker på tarmar och ev in i tarmarna.
Emmys tumör finns inga effektiva godkända behandlingar än utan studier pågår.
Linda

#2 - MQ

Oj hittade din blogg av en slump. Har en vuxen dotter med samma diagnos med enda skillnaden att hon är adopterad. Googlade på hjärtproblem. Hon har fått det nyligen. Lycka till med dina små